Сахарный диабет 1 типа — это социально значимое, хроническое (то есть неизлечимое) заболевание.
— Вместо него закуплен китайский инсулин, который ещё не прошёл все необходимые клинические испытания. Самое интересное, что и особой разницы в цене нет. Ещё интереснее: биосимиляр в мире закупили только две страны — Казахстан и страна Латинской Америки, — рассказала Ксения Горянова, мама Даниила и Никиты. Оба сына болеют сахарным диабетом 1 типа. Пока у них есть возможность получать европейский инсулин.
«Во-первых, проект Приказа вносит изменения в перечень, который должен был являться „Приложением 1“ к данному приказу, но почему-то не опубликован. Во-вторых, интересна фраза из пояснительной записки: „В связи с недостаточным объемом финансирования из республиканского бюджета, проектом приказа предусматривается перенос определенных категорий населения (получатели пенсионных выплат и дети), из ГОБМП в ОСМС“, что в свою очередь вызывает только один вопрос „где деньги?“ (…) Раз не хватает денег на лечение людей, может имеет смысл отказаться от строительства „бриллиантовых“ клиник?»
«Настоящий приказ вводится в действие по истечении десяти календарных дней после дня его первого официального опубликования, за исключением строк (следует список лекарств) настоящего приказа, которые вводятся в действие с 1 января 2025 года».
«По всей видимости, новый министр как батюшка из старого фильма „К полумерам не привык“, и решила, что лечить предиабет пока не стоит, в топку доказательную медицину, решение профильных специалистов, решение Формулярной комиссии и прочее», — пишет руководитель ОФ «Диабетический родительский комитет».
«Очевидно, этим людям неведомо, что многие пациенты в стационарах после начала заболевания компенсируются только этим инсулином, а после выписки, столкнувшись с тем, что данного инсулина нет в АЛО, вынуждены его покупать за свой счет», — пишет Закиев. Также он отметил, что бесконечная переписка с чиновниками не приносит Фонду никакого результата, а общественные организации минздравом воспринимаются как «назойливые мухи».
«Что касается инсулина сверхдлительного действия, несмотря на его регистрацию, войти в ГОБМП — это очень горячее желание всех поставщиков (…) В целом, я думаю, вы правы, есть вопросы к длительности и порядку регистрации средств в Казахстане. Этот вопрос тоже у нас на контроле, мы его рассматриваем, насколько необходимо вообще в целом оптимизировать. Этот инсулин (китайский — Ред.) прошёл у нас регистрацию в Национальном центре экспертизы лекарственных средств на предмет качества. Другой вопрос, что пациенты очень скептически относятся к поставщику и вообще в целом к заводу-производителю. А так все необходимые документы у него есть».
— Больному ребёнку необходимо разнообразное питание. Не секрет, что цены на многие продукты ежегодно растут. Нужные ребёнку витамины и элементы, такие как йод, Омега 3, витамин Д, витамины группы В тоже стоят недешево, — рассказала Ирина Щербакова, её сыну Ярославу поставили диагноз СД1 в возрасте пяти лет.