— В ноябре моему сыну-диабетику, инвалиду детства, исполнилось 18 лет, на этой неделе мы идем на медико-социальную экспертизу (МСЭ), — говорит калужанка Ольга Кафнова. — Это комиссия врачей, которая решает, продлить ли совершеннолетнему инвалидность или снять ее. Конечно, у меня есть страх, что нам откажут. Я общаюсь в чате с другими родителями детей с диабетом первого типа, и практически все мамы, детям которых исполнилось 18 лет, пишут: «Нам сняли инвалидность».
Действительность такова, что подростки с инвалидностью, достигая совершеннолетия, могут остаться без группы. Они лишаются ее вовсе не потому, что вдруг чудесным образом выздоравливают, нет, просто они перестают подходить под какие-либо критерии, прописанные в нормативных актах и других сопутствующих документах. В одночасье соцподдержка повзрослевших ребят прекращается, а проблемы со здоровьем остаются с ними и во взрослой жизни.
«Хотелось кричать на врачей»
21-летняя Софья Каштауна из Архангельска живет с диагнозом «диабет первого типа» с 11 лет.
18-летие девушка встретила в пандемию, следующие два года инвалидность ей продлевали автоматически, а в 2023 году позвали на медико-социальную экспертизу.
Если до 18 лет она ежегодно проходила врачебную комиссию с мамой, то теперь в присутствии родного человека рядом Софье отказали.
— Врачи в нашем городе мне говорили, что сейчас не получить инвалидность по диабету, если нет серьезных осложнений, — говорит Софья. — На первой комиссии мне дали понять, что не считают диабет первого типа серьезным заболеванием.
Все проходило очень формально, я не ощущала у комиссии заинтересованности. Мне задавали вопросы: помогаю ли я по дому, что могу делать? Могу ли себе приготовить обед? Хотели выяснить, могу ли я существовать без помощи родителей, могу ли сама себя обслуживать.
Я отвечала честно, что могу приготовить себе еду, но в то же время не могу самостоятельно проснуться, когда низкий сахар. Комиссия меня как будто не слышала, акцент они делали на другом.
Спустя неделю получили письменный ответ с отказом. Я плакала. Мое заболевание требует покупки медикаментов, изделий, на это уходят приличные суммы. Лишение инвалидности лишает пенсии, а необходимость покупать расходники никуда не делась.
Тест-полосок для контроля сахара у нас выдают мало, только 100 штук в месяц, мало инсулиновых игл, мы все докупаем. Я была очень расстроена. Родители сказали: «Не переживай, мы будем пробовать еще».
Софье выдают 20 одноразовых игл в месяц. В день девушка должна сделать в среднем пять уколов, иногда семь — зависит от состояния.
Выданных игл ей хватает фактически на четыре дня, остальные докупали на пенсию по инвалидности, теперь на это уходят деньги из основного бюджета семьи. Она пользуется помпой, к которой выдается мало расходников, недостаточно и 100 тест-полосок на месяц, хорошо бы иметь 200 штук. Конечно, все это покупается. Собственно, на это и уходила большая часть пенсии по инвалидности, которой Софью лишили по итогам комиссии.
У совершеннолетних парней и девушек, их родителей есть возможность подать апелляцию. Врачебная комиссия не одна, она проходит в три этапа:
1. городская;
2. региональная;
3. федеральная в Москве.
При отказе на городской комиссии подается апелляция на региональную. Семья Софьи так и сделала.
— Мы получили первый отказ и поняли, что нужно собрать больше справок, — продолжает Софья. — Мама читала много в чатах по диабету, где люди делятся своим опытом, советуют что-то. Мы стали дополнительно проходить врачей. Собирали данные, что у меня было воспаление мозжечка, там есть более точный диагноз, сейчас не назову.
Это произошло на фоне диабета, как следствие, у меня шаткая походка. При низком сахаре дрожат руки, ноги. Голова болит часто. С почками проблемы — нефропатия, хронический цистит. Из-за почек часто болит спина, бывает трудно разогнуться. Кардиолог ставит тахикардию и гипертонию.
На второй комиссии я даже ревела. Знаете, мне в какой-то момент хотелось кричать на врачей, чтобы хоть как-то достучаться до них, чтобы они поняли, каково нам жить с диабетом. На второй комиссии меня отправили на обследование к психологу. Но и тогда уже было понятно, что снова получу отказ.
После отправляли документы заочно в Москву, на федеральную МСЭ. Снова отказ. К весне мы хотим заново собрать справки и в этот раз уже приехать в Москву, присутствовать очно.
Я общалась с девочками из своего города, им тоже исполнилось 18 лет. Из шести моих знакомых, несмотря на серьезные осложнения, пятеро получили отказ, только одна смогла добиться в Москве пересмотра, ей вернули инвалидность.
«Надо идти подготовленными»
Сыну Екатерины Фетисовой из Калуги в январе 2023 года исполнилось 18 лет. Иван болеет диабетом первого типа с пяти лет.
— Мы знали о предстоящей комиссии, заранее проходили всех врачей, — поясняет Екатерина. — Как я сейчас понимаю, я допустила ошибку: когда врач составлял справку по форме № 088, я не отследила, что там написано, а это играет большую роль. В этой справке нашим детям пишут: «благоприятный прогноз». Какой может быть благоприятный прогноз с неработающей поджелудочной железой?
На комиссии я совершила глупость: мы туда не поехали, согласились на заочный формат. Наш врач сказала: «Да можете не ездить, все документы и справки отправим, они все посмотрят». Посмотрели. По почте пришел отказ.
Калужанка говорит, что сразу начала готовиться к обжалованию. Она отправила сына проходить разных врачей, в том числе невролога, кардиолога. Женщина собрала оригиналы и копии всех обследований за эти годы, в том числе МРТ, ЭХО, холтер — был полный пакет документов. «Туда надо идти подготовленными», — уверена женщина.
— Пришли, — вспоминает калужанка. — А у меня Ваня высокий, крепкий, позитивный парень. Он не зациклен на своем диагнозе. Видимо, на комиссии посмотрели, что парень активный, руки-ноги есть — и все, снова отказали. Но у сына есть осложнения за столько лет инвалидности: пострадали сосуды. Недавно был пиелонефрит, часто высокое давление. Сейчас у него проблемы с ногами, он быстро устает, ноги сводит.
После отказа мы лишились льгот: 50%-ной скидки на оплату коммунальных услуг, льготного проезда на транспорте и санаторно-курортного лечения.
Раз в месяц мы покупаем датчик непрерывного мониторинга глюкозы — Либру. При плохом самочувствии ставим его. Буквально на той неделе у нас было происшествие. Сын ставил укол, перепутал инсулин. Вместо одного длинного уколол много единиц короткого! Пришлось его срочно откармливать, отпаивать, вызывали скорую. Я сразу же поставила Либру, чтобы каждые пять минут видеть его состояние.
К федеральной МСЭ Екатерина готовилась серьезно. Собрала документы за все 13 лет болезни сына, получилось столько, что они уместились только в большую хозяйственную сумку. 20 апреля 2023 года состоялась медико-социальная экспертиза в Москве, на которой присутствовал не только Иван, но и его мама.
— Туда приехали с нотариальной доверенностью, что сын не против моего присутствия на комиссии, — поясняет женщина. — С нами уже начали вести диалог. Было страшно сначала, но когда ты видишь, что с тобой говорят по-человечески, то страх отступает. Нас расспросили как развивался диабет и что мы делали. А нашим, калужским врачам, ничего этого не надо было, они смотрели только, что им прислали, никаких подробностей не узнавали — работали с бумажками.
В тот же день Фетисовым дали положительный ответ. Иван подошел по всем критериям, чтобы получить третью группу.
Кстати, Ольга Кафнова, слова которой мы приводим в начале статьи, спустя время сообщила, что ее сыну Антону в Калуге с первого раза дали третью группу инвалидности, чего она сама никак не ожидала.
Смотреть комплексно
В это время Всероссийская организация родителей детей-инвалидов проводит голосование, выясняя, сколько диабетиков первого типа получили отказ в инвалидности по достижении 18 лет. Положительно ответили уже более 500 человек.
— Мы учим людей, как правильно готовиться к комиссии, как ходить по врачам и как правильно вносить все в документацию, — говорит представитель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Юлия Панкова. — Сейчас критерии для признания инвалидности у диабетика первого и второго типа одинаковые. Это в корне неверно. Это разные по специфике и течению заболевания. Наше сообщество просит разделить критерии для каждого типа.
В 2020 году федеральная МСЭ издавала письмо, в котором говорилось, что детей нужно смотреть комплексно, и это верно, но сейчас они от этого письма немного открещиваются, так как это не нормативный акт, носит лишь рекомендательный характер.
МСЭ — это колоссальная проблема. Родители не готовятся, доверяют врачам и ничего не перепроверяют. Их детям выдают справку с благоприятными прогнозами к восстановлению утраченных функций.
Люди не понимают, что важно присутствовать очно, иначе комиссия ориентируется на то, что им отправила поликлиника, и отказывает. Форма № 088 — направление — приходит практически пустая. Там нет подробностей, нет динамики заболевания. Мы учим вносить жалобы в карту, отслеживать записи врачей и все диагнозы.
Редакция портала «Милосердие» обратилась в МСЭ по Калужской области с вопросами. В ответах среди прочего отмечается, что гражданам старше 18 лет инвалидность устанавливается при нарушении здоровья со II и более степенью стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), приводящих к ограничению любой категории жизнедеятельности. Ссылалось ведомство и на приказ Минтруда от 27.08.2019 № 585н, который и содержит перечень критериев. Только истории наших героев показывают, что жизненные обстоятельства не всегда можно подогнать под прописанные критерии. Как отметила Юлия Панкова, важен комплексный подход.
Лишь то, что положено
— Почему у нас так много инвалидов, не имеющих статус инвалидности, — задает риторический вопрос Екатерина из Калуги. Мы сидим с ней в небольшой пекарне, пьем горячий кофе. Женщина покрасневшими глазами, полными слез, смотрит через окно на падающий снег. Ненадолго замолкает. — Знаете, в какой-то момент я себя ощущала чуть ли не вором, который будто бы из кармана у них забирает что-то. Я прошу лишь то, что положено моему ребенку как гражданину своей страны.
Родителям, чьи дети становятся совершеннолетними, скажу одно: надо бороться! Мы защищаем своих детей, сколько бы им ни исполнилось. Это борьба за их будущее. К сожалению, кроме вас отстаивать их права некому.
Источник: Портал «Милосердие»
Действительность такова, что подростки с инвалидностью, достигая совершеннолетия, могут остаться без группы. Они лишаются ее вовсе не потому, что вдруг чудесным образом выздоравливают, нет, просто они перестают подходить под какие-либо критерии, прописанные в нормативных актах и других сопутствующих документах. В одночасье соцподдержка повзрослевших ребят прекращается, а проблемы со здоровьем остаются с ними и во взрослой жизни.
«Хотелось кричать на врачей»
21-летняя Софья Каштауна из Архангельска живет с диагнозом «диабет первого типа» с 11 лет.
18-летие девушка встретила в пандемию, следующие два года инвалидность ей продлевали автоматически, а в 2023 году позвали на медико-социальную экспертизу.
Если до 18 лет она ежегодно проходила врачебную комиссию с мамой, то теперь в присутствии родного человека рядом Софье отказали.
— Врачи в нашем городе мне говорили, что сейчас не получить инвалидность по диабету, если нет серьезных осложнений, — говорит Софья. — На первой комиссии мне дали понять, что не считают диабет первого типа серьезным заболеванием.
Все проходило очень формально, я не ощущала у комиссии заинтересованности. Мне задавали вопросы: помогаю ли я по дому, что могу делать? Могу ли себе приготовить обед? Хотели выяснить, могу ли я существовать без помощи родителей, могу ли сама себя обслуживать.
Я отвечала честно, что могу приготовить себе еду, но в то же время не могу самостоятельно проснуться, когда низкий сахар. Комиссия меня как будто не слышала, акцент они делали на другом.
Спустя неделю получили письменный ответ с отказом. Я плакала. Мое заболевание требует покупки медикаментов, изделий, на это уходят приличные суммы. Лишение инвалидности лишает пенсии, а необходимость покупать расходники никуда не делась.
Тест-полосок для контроля сахара у нас выдают мало, только 100 штук в месяц, мало инсулиновых игл, мы все докупаем. Я была очень расстроена. Родители сказали: «Не переживай, мы будем пробовать еще».
Софье выдают 20 одноразовых игл в месяц. В день девушка должна сделать в среднем пять уколов, иногда семь — зависит от состояния.
Выданных игл ей хватает фактически на четыре дня, остальные докупали на пенсию по инвалидности, теперь на это уходят деньги из основного бюджета семьи. Она пользуется помпой, к которой выдается мало расходников, недостаточно и 100 тест-полосок на месяц, хорошо бы иметь 200 штук. Конечно, все это покупается. Собственно, на это и уходила большая часть пенсии по инвалидности, которой Софью лишили по итогам комиссии.
У совершеннолетних парней и девушек, их родителей есть возможность подать апелляцию. Врачебная комиссия не одна, она проходит в три этапа:
1. городская;
2. региональная;
3. федеральная в Москве.
При отказе на городской комиссии подается апелляция на региональную. Семья Софьи так и сделала.
— Мы получили первый отказ и поняли, что нужно собрать больше справок, — продолжает Софья. — Мама читала много в чатах по диабету, где люди делятся своим опытом, советуют что-то. Мы стали дополнительно проходить врачей. Собирали данные, что у меня было воспаление мозжечка, там есть более точный диагноз, сейчас не назову.
Это произошло на фоне диабета, как следствие, у меня шаткая походка. При низком сахаре дрожат руки, ноги. Голова болит часто. С почками проблемы — нефропатия, хронический цистит. Из-за почек часто болит спина, бывает трудно разогнуться. Кардиолог ставит тахикардию и гипертонию.
На второй комиссии я даже ревела. Знаете, мне в какой-то момент хотелось кричать на врачей, чтобы хоть как-то достучаться до них, чтобы они поняли, каково нам жить с диабетом. На второй комиссии меня отправили на обследование к психологу. Но и тогда уже было понятно, что снова получу отказ.
После отправляли документы заочно в Москву, на федеральную МСЭ. Снова отказ. К весне мы хотим заново собрать справки и в этот раз уже приехать в Москву, присутствовать очно.
Я общалась с девочками из своего города, им тоже исполнилось 18 лет. Из шести моих знакомых, несмотря на серьезные осложнения, пятеро получили отказ, только одна смогла добиться в Москве пересмотра, ей вернули инвалидность.
«Надо идти подготовленными»
Сыну Екатерины Фетисовой из Калуги в январе 2023 года исполнилось 18 лет. Иван болеет диабетом первого типа с пяти лет.
— Мы знали о предстоящей комиссии, заранее проходили всех врачей, — поясняет Екатерина. — Как я сейчас понимаю, я допустила ошибку: когда врач составлял справку по форме № 088, я не отследила, что там написано, а это играет большую роль. В этой справке нашим детям пишут: «благоприятный прогноз». Какой может быть благоприятный прогноз с неработающей поджелудочной железой?
На комиссии я совершила глупость: мы туда не поехали, согласились на заочный формат. Наш врач сказала: «Да можете не ездить, все документы и справки отправим, они все посмотрят». Посмотрели. По почте пришел отказ.
Калужанка говорит, что сразу начала готовиться к обжалованию. Она отправила сына проходить разных врачей, в том числе невролога, кардиолога. Женщина собрала оригиналы и копии всех обследований за эти годы, в том числе МРТ, ЭХО, холтер — был полный пакет документов. «Туда надо идти подготовленными», — уверена женщина.
— Пришли, — вспоминает калужанка. — А у меня Ваня высокий, крепкий, позитивный парень. Он не зациклен на своем диагнозе. Видимо, на комиссии посмотрели, что парень активный, руки-ноги есть — и все, снова отказали. Но у сына есть осложнения за столько лет инвалидности: пострадали сосуды. Недавно был пиелонефрит, часто высокое давление. Сейчас у него проблемы с ногами, он быстро устает, ноги сводит.
После отказа мы лишились льгот: 50%-ной скидки на оплату коммунальных услуг, льготного проезда на транспорте и санаторно-курортного лечения.
Раз в месяц мы покупаем датчик непрерывного мониторинга глюкозы — Либру. При плохом самочувствии ставим его. Буквально на той неделе у нас было происшествие. Сын ставил укол, перепутал инсулин. Вместо одного длинного уколол много единиц короткого! Пришлось его срочно откармливать, отпаивать, вызывали скорую. Я сразу же поставила Либру, чтобы каждые пять минут видеть его состояние.
К федеральной МСЭ Екатерина готовилась серьезно. Собрала документы за все 13 лет болезни сына, получилось столько, что они уместились только в большую хозяйственную сумку. 20 апреля 2023 года состоялась медико-социальная экспертиза в Москве, на которой присутствовал не только Иван, но и его мама.
— Туда приехали с нотариальной доверенностью, что сын не против моего присутствия на комиссии, — поясняет женщина. — С нами уже начали вести диалог. Было страшно сначала, но когда ты видишь, что с тобой говорят по-человечески, то страх отступает. Нас расспросили как развивался диабет и что мы делали. А нашим, калужским врачам, ничего этого не надо было, они смотрели только, что им прислали, никаких подробностей не узнавали — работали с бумажками.
В тот же день Фетисовым дали положительный ответ. Иван подошел по всем критериям, чтобы получить третью группу.
Кстати, Ольга Кафнова, слова которой мы приводим в начале статьи, спустя время сообщила, что ее сыну Антону в Калуге с первого раза дали третью группу инвалидности, чего она сама никак не ожидала.
Смотреть комплексно
В это время Всероссийская организация родителей детей-инвалидов проводит голосование, выясняя, сколько диабетиков первого типа получили отказ в инвалидности по достижении 18 лет. Положительно ответили уже более 500 человек.
— Мы учим людей, как правильно готовиться к комиссии, как ходить по врачам и как правильно вносить все в документацию, — говорит представитель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Юлия Панкова. — Сейчас критерии для признания инвалидности у диабетика первого и второго типа одинаковые. Это в корне неверно. Это разные по специфике и течению заболевания. Наше сообщество просит разделить критерии для каждого типа.
В 2020 году федеральная МСЭ издавала письмо, в котором говорилось, что детей нужно смотреть комплексно, и это верно, но сейчас они от этого письма немного открещиваются, так как это не нормативный акт, носит лишь рекомендательный характер.
МСЭ — это колоссальная проблема. Родители не готовятся, доверяют врачам и ничего не перепроверяют. Их детям выдают справку с благоприятными прогнозами к восстановлению утраченных функций.
Люди не понимают, что важно присутствовать очно, иначе комиссия ориентируется на то, что им отправила поликлиника, и отказывает. Форма № 088 — направление — приходит практически пустая. Там нет подробностей, нет динамики заболевания. Мы учим вносить жалобы в карту, отслеживать записи врачей и все диагнозы.
Редакция портала «Милосердие» обратилась в МСЭ по Калужской области с вопросами. В ответах среди прочего отмечается, что гражданам старше 18 лет инвалидность устанавливается при нарушении здоровья со II и более степенью стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), приводящих к ограничению любой категории жизнедеятельности. Ссылалось ведомство и на приказ Минтруда от 27.08.2019 № 585н, который и содержит перечень критериев. Только истории наших героев показывают, что жизненные обстоятельства не всегда можно подогнать под прописанные критерии. Как отметила Юлия Панкова, важен комплексный подход.
Лишь то, что положено
— Почему у нас так много инвалидов, не имеющих статус инвалидности, — задает риторический вопрос Екатерина из Калуги. Мы сидим с ней в небольшой пекарне, пьем горячий кофе. Женщина покрасневшими глазами, полными слез, смотрит через окно на падающий снег. Ненадолго замолкает. — Знаете, в какой-то момент я себя ощущала чуть ли не вором, который будто бы из кармана у них забирает что-то. Я прошу лишь то, что положено моему ребенку как гражданину своей страны.
Родителям, чьи дети становятся совершеннолетними, скажу одно: надо бороться! Мы защищаем своих детей, сколько бы им ни исполнилось. Это борьба за их будущее. К сожалению, кроме вас отстаивать их права некому.
Источник: Портал «Милосердие»
