В феврале этого года в социальных сетях распространилась история пермячки Виктории, которая несколько лет пытается добиться от государства регулярной выдачи сенсоров для контроля состояния диабетиков. Девушка уверена, что Минздрав должен полагаться не только на распоряжения и приказы, но и на клинические рекомендации и состояние пациентов. В борьбе за устройство к Вике присоединились и другие жители региона. У некоторых есть успехи (правда, их удалось добиться лишь через суд). Рассказываем несколько историй диабетиков об их попытках контролировать здоровье и добиться помощи от министерства.
Виктория, пытается добиться сенсоров 6 лет: «В поликлинике врачи смеются»
29-летняя Виктория Бускина — та самая девушка, которая придала огласке проблему. В 2000 году ей поставили диагноз «сахарный диабет 1-го типа» и назначили пожизненное лечение инсулином. Сегодня, по словам девушки, ей необходимы постоянный прием инсулина, компенсация сахара и его поддержание в целевых значениях. На правой руке у Вики установлен датчик (сенсор) для непрерывного мониторинга глюкозы, который каждые 5 минут измеряет сахар в крови и передает показания в приложение на телефоне, что позволяет его контролировать и подавать инсулин в кровь с помощью специальной помпы с инфузионным набором (его нужно менять каждые два-три дня). Саму помпу девушке установили в 2019 году в московском отделении больницы РЖД.
Сенсор стоит около пяти тысяч рублей, а менять его нужно каждые две недели, по итогу выходит 10 тысяч в месяц и 120 — в год.
В 2020 году из-за резких скачков сахара и частой гипогликемии у пермячки развились проблемы со здоровьем: началась диабетическая ретинопатия, иными словами — поражение сетчатой оболочки глаза на фоне неадекватной компенсации сахарного диабета, что может приводить к слепоте. А также гемофтальм левого глаза — патология, при которой кровяные сгустки пропитывают орган кровью, нефропатия — нарушение работы почек, артериальная гипертензия, анемия, диабетическая полинейропатия — когда поражается периферическая нервная система.
Поэтому в сентябре 2021 года Викторию признали инвалидом второй группы. Однако еще до этого, с конца 2019 года, Виктория пытается договориться через свою поликлинику на Макаренко, 21 о рецепте на сенсор. Учреждение частное, но оказывает помощь по ОМС. Пермячка попросила выписать ей прибор, чтобы регулярно мониторить сахар в крови, но ей отказали.
— Директор клиники сообщил, что «выписка рецептов на непрерывный флеш-мониторинг глюкозы не представляется возможной». Якобы, согласно стандарту, непрерывный мониторинг глюкозы положен не всем пациентам, а только 30% (но опровержений, что я не вхожу в эти 30%, нет). Для определения показаний я дистанционно проконсультирована главным внештатным эндокринологом. То есть комиссия самостоятельно обратилась к нему, меня там не было. Это категорически нарушает мои права, так как разрешение на консультацию без моего присутствия я не давала. Рекомендовано обеспечить меня инфузионными наборами Sure-T / Silhouette из расчета 1 штука в 3 дня, тест-полосками в количестве 5 штук в день, — рассказала Виктория.
Виктория с 2021 года стояла в списке на закупку инфузионных наборов Sure-T или Silhouette — туда ее включили после комиссии, однако некоторое время для нее привозили наборы Quick-Set, которые девушке не подходят — канюли из их комплектаций всегда загибались. Отметим, что сенсоры в эти наборы не входят. Позже набор Sure-T стали поставлять, но со временем и он перестал подходить Виктории. Сейчас за смену поставщика приходится бороться.
Для девушки важно, чтобы сахар в ее крови мониторился автоматически, тогда инсулин подается оперативно. Ведь состояние может дойти до критического — например, в 13 лет Вика уже попадала в кому.
— Сенсоров нет в приказах, но есть в моих клинических рекомендациях. При этом главный эндокринолог не собирается выдавать, а комиссии отказывают. В поликлинике врачи смеются: мол, чего еще захотели — довольствуйтесь тем, что есть. Спрашивала эндокринолога поликлиники, как жить с помощью пяти тест-полосок и не впасть в кому? Мне ответили: «Ну как-то живите…», — вспоминает пермячка.
Рекомендации использовать непрерывный мониторинг выдавали в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии МЗ РФ. Также это прописано в выписных эпикризах 2021 и 2022 годов, заключении офтальмолога и эндокринолога центра.
Александр, добился обеспечения сенсорами через суд: «Врачам запретили назначать мониторинги»
Александр Пегушин из Соликамска — инвалид третьей группы, и ему повезло больше. Комиссия в родной больнице согласилась рассмотреть просьбу мужчины о непрерывном мониторинге с помощью сенсоров и обозначила жизненную необходимость в устройствах.
— После этого я обратился в министерство, мне начали присылать отписки о том, что не будут меня обеспечивать даже при наличии необходимости, потому что сенсора нет в перечне. Прокуратура и Следственный комитет мне сказали идти в суд. Ну я и пошел в суд. Только поэтому с ноября 2023 года меня стали обеспечивать: раз в месяц я получаю инсулин, мониторинг, таблетки, какие нужно, и рецепты, — поделился соликамец.
С 2018 по 2023 год Александр самостоятельно покупал сенсоры для непрерывного мониторинга, приходилось даже брать кредит.
Решить вопрос с инсулиновой помпой оказалось проще — мужчина просто обратился к производителю, который обозначил, в каких городах устанавливают их помпы. Александр съездил в Уфу, где ему установили устройство на четыре года.
— У государства нет столько денег, чтобы обеспечивать всех. И хотя бы нужно, я считаю, чтобы обеспечивали тех, кто нуждается по врачебным показаниям, чтобы нуждаемость установила врачебная комиссия. Мне установила комиссия в Соликамске в связи с тем, что у меня течение диабета лабильное, склонность к гипогликемиям высокая, — объясняет Александр. — Также знаю, что врачам запретили назначать эти мониторинги, но они даже от комиссии отказываются. В отписках писали, что сенсор отсутствует в перечне.
Сейчас мужчина спокоен — риски появления ацетона в крови исключены, хотя раньше такая опасность была. Она появляется при высоком сахаре в крови.
Дарья, пытается добиться организации медкомиссии: «Потеряла почти все зубы»
Пермячка Дарья Мусина пытается добиться врачебной комиссии по своему вопросу. Из-за диабета у нее проблемы с почками — трижды в неделю приходится ездить на процедуру гемодиализа, что тоже усугубляет состояние.
— За последние три года из-за декомпенсации вследствие того, что не выдают сенсоры, я потеряла почти все зубы — они просто разрушились. У меня постоянные гипообмороки, которые из-за диализа не получается отследить, так как сахар в дни диализа меняется со скоростью света, — объяснила Дарья.
Также у девушки осложнения в виде хронической болезни почек 5-й стадии, гипертензия 4-й стадии и ретинопатия 4-й стадии. Поэтому сейчас Дарья пытается добиться проведения врачебной комиссии — по ее словам, назначения к этому имеются. На третий раз в поликлинике ее направили в суд и выдали отказ в выдаче сенсоров, потому что они не входят в перечень медицинских изделий, как и другим героям этой публикации.
Девушка считает, что в суде нечего делать без заключения врачебной комиссии, поэтому перед этим этапом решила обратиться в прокуратуру — ответа от ведомства пока не было.
Анжелика, добилась комиссии и помпы: «Сын умер через месяц»
Пермячка Анжелика Калиман тоже столкнулась с целым списком недугов из-за сахарного диабета: катарактой, близорукостью, нефропатией, тахикардией, нейропатией, пиелонефритом и кистой почки. Однако страшнее было потерять ребенка.
— Первые роды случились в 30 недель, сын умер через месяц. В заключении указано: на фоне декомпенсации сахарного диабета матери. Спустя два года, во вторую беременность, я настроилась на себя и свой внутренний комфорт. Спасибо эндокринологам — знали мой опыт, не наседали. Было экстренное кесарево в 37 недель, но всё закончилось хорошо. В четыре года у дочери диагностировали сахарный диабет — мы попали в статистику наследственного диабета — таких всего 7%, — поделилась историей Анжелика.
В 2023 году Анжелика решилась установить помпу и обратилась к эндокринологу, в ответ получила отказ, потому что просила для установки отправить ее в частную клинику Москвы. Женщина знала, что так будет, и попросила написать официальный письменный отказ. Анжелика утверждает, что после этой просьбы грубый тон врача исчез и ее попросили дать день на поиск клиники в реестре. Уже на следующий день была готова история болезни для врачебной комиссии, еще через день — направление в московскую клинику на установку помпы.
Тогда вместе с помпой в Москве женщине установили и сенсор. В дальнейшем устройства она покупала сама — добиться от пермских специалистов рецепта не удалось.
— Практика Москвы и Питера нам пример. Но там и врачи более грамотные, от пермских за последний год слышала: «Сенсор — это психологическое явление, поэтому и сахара нормальные», «Сенсор тут вообще ни при чем, научитесь считать и работать с помпой», «Вы сами себе придумываете и зависите от него», «Это временное явление, и сенсор вообще не показатель, и без него нормально всё можете держать».
Была еще одна проблема — Анжелике пришлось шесть раз менять производителя инсулина, потому что от каждого появлялись побочки.
— Как рыба об лед: эндокринологи слышать не хотят о последствиях смены инсулина. При моем приличном букете осложнений они считают, что это всё мои «придумки и фантазии». Говорят: «Инсулин один». Я разбирала регистрации «Герофарма», насколько понимаю — клинические испытания идут, идентичность доказана только на бумаге. Люди по всей стране попадают в стационары после этих инсулинов, только тогда их переводят на импортные. Я не хочу и не буду доводить себя до состояния тряпочки, чтобы доказать неврачам, что резко внедренные новые препараты мне не подходят, я жить хочу.
Мнение Минздрава
Как пояснили в краевом Минздраве, больных диабетом обеспечивают лекарствами и медизделиями в амбулаторных условиях в соответствии с постановлением правительства РФ от 30 июля 1994 года № 890. Это происходит по рецептам и бесплатно.
Доступный перечень для федеральных и региональных диабетиков, по данным министерства, идентичен: всем положены инсулиновые иглы, шприц-ручка, тест-полоски для определения содержания глюкозы в крови, инфузионные наборы к инсулиновой помпе, резервуары к инсулиновой помпе.
В Минздраве уточнили, что обеспечение по перечням происходит, не отклоняясь от закона. Сенсоры же положены только детям — такое решение было принято в 2022 году.
— В настоящее время контроль уровня глюкозы в крови у взрослых пациентов осуществляется тест-полосками к имеющимся у пациентов глюкометрам, что соответствует действующему законодательству, — заявили в Минздраве.
Источник: «59 RU»
Виктория, пытается добиться сенсоров 6 лет: «В поликлинике врачи смеются»
29-летняя Виктория Бускина — та самая девушка, которая придала огласке проблему. В 2000 году ей поставили диагноз «сахарный диабет 1-го типа» и назначили пожизненное лечение инсулином. Сегодня, по словам девушки, ей необходимы постоянный прием инсулина, компенсация сахара и его поддержание в целевых значениях. На правой руке у Вики установлен датчик (сенсор) для непрерывного мониторинга глюкозы, который каждые 5 минут измеряет сахар в крови и передает показания в приложение на телефоне, что позволяет его контролировать и подавать инсулин в кровь с помощью специальной помпы с инфузионным набором (его нужно менять каждые два-три дня). Саму помпу девушке установили в 2019 году в московском отделении больницы РЖД.
Сенсор стоит около пяти тысяч рублей, а менять его нужно каждые две недели, по итогу выходит 10 тысяч в месяц и 120 — в год.
В 2020 году из-за резких скачков сахара и частой гипогликемии у пермячки развились проблемы со здоровьем: началась диабетическая ретинопатия, иными словами — поражение сетчатой оболочки глаза на фоне неадекватной компенсации сахарного диабета, что может приводить к слепоте. А также гемофтальм левого глаза — патология, при которой кровяные сгустки пропитывают орган кровью, нефропатия — нарушение работы почек, артериальная гипертензия, анемия, диабетическая полинейропатия — когда поражается периферическая нервная система.
Поэтому в сентябре 2021 года Викторию признали инвалидом второй группы. Однако еще до этого, с конца 2019 года, Виктория пытается договориться через свою поликлинику на Макаренко, 21 о рецепте на сенсор. Учреждение частное, но оказывает помощь по ОМС. Пермячка попросила выписать ей прибор, чтобы регулярно мониторить сахар в крови, но ей отказали.
— Директор клиники сообщил, что «выписка рецептов на непрерывный флеш-мониторинг глюкозы не представляется возможной». Якобы, согласно стандарту, непрерывный мониторинг глюкозы положен не всем пациентам, а только 30% (но опровержений, что я не вхожу в эти 30%, нет). Для определения показаний я дистанционно проконсультирована главным внештатным эндокринологом. То есть комиссия самостоятельно обратилась к нему, меня там не было. Это категорически нарушает мои права, так как разрешение на консультацию без моего присутствия я не давала. Рекомендовано обеспечить меня инфузионными наборами Sure-T / Silhouette из расчета 1 штука в 3 дня, тест-полосками в количестве 5 штук в день, — рассказала Виктория.
Виктория с 2021 года стояла в списке на закупку инфузионных наборов Sure-T или Silhouette — туда ее включили после комиссии, однако некоторое время для нее привозили наборы Quick-Set, которые девушке не подходят — канюли из их комплектаций всегда загибались. Отметим, что сенсоры в эти наборы не входят. Позже набор Sure-T стали поставлять, но со временем и он перестал подходить Виктории. Сейчас за смену поставщика приходится бороться.
Для девушки важно, чтобы сахар в ее крови мониторился автоматически, тогда инсулин подается оперативно. Ведь состояние может дойти до критического — например, в 13 лет Вика уже попадала в кому.
— Сенсоров нет в приказах, но есть в моих клинических рекомендациях. При этом главный эндокринолог не собирается выдавать, а комиссии отказывают. В поликлинике врачи смеются: мол, чего еще захотели — довольствуйтесь тем, что есть. Спрашивала эндокринолога поликлиники, как жить с помощью пяти тест-полосок и не впасть в кому? Мне ответили: «Ну как-то живите…», — вспоминает пермячка.
Рекомендации использовать непрерывный мониторинг выдавали в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии МЗ РФ. Также это прописано в выписных эпикризах 2021 и 2022 годов, заключении офтальмолога и эндокринолога центра.
Александр, добился обеспечения сенсорами через суд: «Врачам запретили назначать мониторинги»
Александр Пегушин из Соликамска — инвалид третьей группы, и ему повезло больше. Комиссия в родной больнице согласилась рассмотреть просьбу мужчины о непрерывном мониторинге с помощью сенсоров и обозначила жизненную необходимость в устройствах.
— После этого я обратился в министерство, мне начали присылать отписки о том, что не будут меня обеспечивать даже при наличии необходимости, потому что сенсора нет в перечне. Прокуратура и Следственный комитет мне сказали идти в суд. Ну я и пошел в суд. Только поэтому с ноября 2023 года меня стали обеспечивать: раз в месяц я получаю инсулин, мониторинг, таблетки, какие нужно, и рецепты, — поделился соликамец.
С 2018 по 2023 год Александр самостоятельно покупал сенсоры для непрерывного мониторинга, приходилось даже брать кредит.
Решить вопрос с инсулиновой помпой оказалось проще — мужчина просто обратился к производителю, который обозначил, в каких городах устанавливают их помпы. Александр съездил в Уфу, где ему установили устройство на четыре года.
— У государства нет столько денег, чтобы обеспечивать всех. И хотя бы нужно, я считаю, чтобы обеспечивали тех, кто нуждается по врачебным показаниям, чтобы нуждаемость установила врачебная комиссия. Мне установила комиссия в Соликамске в связи с тем, что у меня течение диабета лабильное, склонность к гипогликемиям высокая, — объясняет Александр. — Также знаю, что врачам запретили назначать эти мониторинги, но они даже от комиссии отказываются. В отписках писали, что сенсор отсутствует в перечне.
Сейчас мужчина спокоен — риски появления ацетона в крови исключены, хотя раньше такая опасность была. Она появляется при высоком сахаре в крови.
Дарья, пытается добиться организации медкомиссии: «Потеряла почти все зубы»
Пермячка Дарья Мусина пытается добиться врачебной комиссии по своему вопросу. Из-за диабета у нее проблемы с почками — трижды в неделю приходится ездить на процедуру гемодиализа, что тоже усугубляет состояние.
— За последние три года из-за декомпенсации вследствие того, что не выдают сенсоры, я потеряла почти все зубы — они просто разрушились. У меня постоянные гипообмороки, которые из-за диализа не получается отследить, так как сахар в дни диализа меняется со скоростью света, — объяснила Дарья.
Также у девушки осложнения в виде хронической болезни почек 5-й стадии, гипертензия 4-й стадии и ретинопатия 4-й стадии. Поэтому сейчас Дарья пытается добиться проведения врачебной комиссии — по ее словам, назначения к этому имеются. На третий раз в поликлинике ее направили в суд и выдали отказ в выдаче сенсоров, потому что они не входят в перечень медицинских изделий, как и другим героям этой публикации.
Девушка считает, что в суде нечего делать без заключения врачебной комиссии, поэтому перед этим этапом решила обратиться в прокуратуру — ответа от ведомства пока не было.
Анжелика, добилась комиссии и помпы: «Сын умер через месяц»
Пермячка Анжелика Калиман тоже столкнулась с целым списком недугов из-за сахарного диабета: катарактой, близорукостью, нефропатией, тахикардией, нейропатией, пиелонефритом и кистой почки. Однако страшнее было потерять ребенка.
— Первые роды случились в 30 недель, сын умер через месяц. В заключении указано: на фоне декомпенсации сахарного диабета матери. Спустя два года, во вторую беременность, я настроилась на себя и свой внутренний комфорт. Спасибо эндокринологам — знали мой опыт, не наседали. Было экстренное кесарево в 37 недель, но всё закончилось хорошо. В четыре года у дочери диагностировали сахарный диабет — мы попали в статистику наследственного диабета — таких всего 7%, — поделилась историей Анжелика.
В 2023 году Анжелика решилась установить помпу и обратилась к эндокринологу, в ответ получила отказ, потому что просила для установки отправить ее в частную клинику Москвы. Женщина знала, что так будет, и попросила написать официальный письменный отказ. Анжелика утверждает, что после этой просьбы грубый тон врача исчез и ее попросили дать день на поиск клиники в реестре. Уже на следующий день была готова история болезни для врачебной комиссии, еще через день — направление в московскую клинику на установку помпы.
Тогда вместе с помпой в Москве женщине установили и сенсор. В дальнейшем устройства она покупала сама — добиться от пермских специалистов рецепта не удалось.
— Практика Москвы и Питера нам пример. Но там и врачи более грамотные, от пермских за последний год слышала: «Сенсор — это психологическое явление, поэтому и сахара нормальные», «Сенсор тут вообще ни при чем, научитесь считать и работать с помпой», «Вы сами себе придумываете и зависите от него», «Это временное явление, и сенсор вообще не показатель, и без него нормально всё можете держать».
Была еще одна проблема — Анжелике пришлось шесть раз менять производителя инсулина, потому что от каждого появлялись побочки.
— Как рыба об лед: эндокринологи слышать не хотят о последствиях смены инсулина. При моем приличном букете осложнений они считают, что это всё мои «придумки и фантазии». Говорят: «Инсулин один». Я разбирала регистрации «Герофарма», насколько понимаю — клинические испытания идут, идентичность доказана только на бумаге. Люди по всей стране попадают в стационары после этих инсулинов, только тогда их переводят на импортные. Я не хочу и не буду доводить себя до состояния тряпочки, чтобы доказать неврачам, что резко внедренные новые препараты мне не подходят, я жить хочу.
Мнение Минздрава
Как пояснили в краевом Минздраве, больных диабетом обеспечивают лекарствами и медизделиями в амбулаторных условиях в соответствии с постановлением правительства РФ от 30 июля 1994 года № 890. Это происходит по рецептам и бесплатно.
Доступный перечень для федеральных и региональных диабетиков, по данным министерства, идентичен: всем положены инсулиновые иглы, шприц-ручка, тест-полоски для определения содержания глюкозы в крови, инфузионные наборы к инсулиновой помпе, резервуары к инсулиновой помпе.
В Минздраве уточнили, что обеспечение по перечням происходит, не отклоняясь от закона. Сенсоры же положены только детям — такое решение было принято в 2022 году.
— В настоящее время контроль уровня глюкозы в крови у взрослых пациентов осуществляется тест-полосками к имеющимся у пациентов глюкометрам, что соответствует действующему законодательству, — заявили в Минздраве.
Источник: «59 RU»
